Lunedì 29 giugno i Giardini del Teatro Comunale di Carpi si coloreranno di viola. La fontana del parco si illuminerà per l'intera serata in occasione della Giornata mondiale della sclerosi sistemica, conosciuta anche come sclerodermia, la malattia autoimmune rara che colpisce il tessuto connettivo e per la quale, ad oggi, non esistono ancora terapie in grado di guarire chi ne è affetto.
Non si tratta di un gesto isolato: in tutta Italia, per iniziativa della Lega italiana sclerosi sistemica, fontane e monumenti si tingeranno dello stesso colore, in un abbraccio simbolico rivolto alle migliaia di pazienti e alle loro famiglie.
Perché il viola
La scelta del viola non è casuale. Rimanda direttamente al fenomeno di Raynaud, conosciuto anche come il fenomeno delle mani fredde e delle dita viola: è il primo, e spesso unico, segnale di allarme della sclerosi sistemica e di altre malattie del tessuto connettivo. Si manifesta con un cambiamento del colore delle dita, soprattutto in risposta ai sbalzi di temperatura, e nasce da una riduzione del flusso sanguigno alle estremità. Quel viola che impallidisce sulle dita di chi soffre di questa malattia diventa, per una notte, il colore di una città intera.
La data del 29 giugno non è scelta a caso nemmeno sul calendario: è il giorno in cui, nel 1941, morì di sclerodermia il pittore Paul Klee, e da allora è stata proclamata Giornata mondiale della malattia per unire il mondo scientifico e le associazioni di pazienti nella lotta comune.
Una malattia rara che rara non è poi così tanto
La sclerosi sistemica è una malattia cronica e progressiva: causa l'indurimento progressivo della pelle e, nelle forme più severe, può coinvolgere organi interni come cuore, polmoni, intestino e reni. In Italia ne soffrono circa 25.000 persone, con una netta prevalenza femminile (il rapporto è di quattro donne ogni uomo colpito). Le cause sono multifattoriali, con un ruolo significativo dei fattori genetici e ambientali.
Non esistono ancora terapie risolutive, ma la diagnosi precoce resta la chiave per rallentare la progressione della malattia e migliorare la qualità di vita dei pazienti.
Il ruolo della Lega italiana sclerosi sistemica
La Lega italiana sclerosi sistemica è oggi il principale punto di riferimento nazionale per chi convive con questa patologia. Affianca pazienti e caregiver lungo l'intero percorso diagnostico e terapeutico, offre supporto qualificato e orientamento verso centri specializzati, e si batte per garantire un accesso equo alle cure su tutto il territorio. Parallelamente promuove la ricerca scientifica, sostenendo studi e progetti dedicati allo sviluppo di terapie sempre più efficaci.
Per i carpigiani, l'appuntamento è per lunedì sera ai Giardini del Teatro Comunale: un momento semplice ma carico di significato, per non dimenticare chi combatte ogni giorno con una malattia che ancora troppe persone non conoscono.
